Télévision - La fin de vie est un des grands débats de société qui fera l'objet d'un nouveau projet de loi en 2015. Pendant plusieurs mois Harry Roselmack a rencontré plusieurs personnes prêtes "à partir".
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TV - AUX FRONTIERES DE LA VIE - HARRY ROSELMACK

PRÉSENTATION

- 6.01.2015 AUX FRONTIERES DE LA VIE - HARRY ROSELMACK sur TF1
La fin de vie est un des grands débats de société qui fera l'objet d'un nouveau projet de loi en 2015. Pendant plusieurs mois Harry Roselmack a rencontré plusieurs personnes prêtes "à partir". (présentation par TéléZ)

 

PRÉSENTATION :

 

Dossier relatif aux émissions de télévision concernant le domaine de la santé et pour réfléchir !

Il s'agit de comprendre comment la télévision nous renvoie les informations relatives à la santé.

Les transcriptions écrites sont faites avec l'aide des sous-titres.
- Site de Télé Scoop pour les scripts des sous-titres : http://telescoop.tv/



 

AUX FRONTIERES DE LA VIE -
HARRY ROSELMACK

TF1- Mardi 6 janvier 2015 - 23h15 - Magazine

VIDÉOS - L'EMISSION - TRANSCRIPTION ÉCRITE

La fin de vie est un des grands débats de société qui fera l'objet d'un nouveau projet de loi en 2015.
Pendant plusieurs mois Harry Roselmack a rencontré plusieurs personnes prêtes "à partir".


Photo de l'album sur Facebook


Vidéo sur Dailymotion :

Télécharger avec Captvty pendant 6 jours :
http://captvty.fr/


Vidéo en replay :
http://videos.tf1.fr/harry-roselmack-en-immersion/replay-harry-roselmack-aux-frontieres-de-la-vie-8541158.html




L'EMISSION :

Lu au lien : http://videos.tf1.fr/harry-roselmack-en-immersion/replay-harry-roselmack-aux-frontieres-de-la-vie-8541158.html

C'est, en France, l'un des plus grands débats de société, délicat et complexe : la fin de vie fera l'objet d'un nouveau projet de loi en 2015.
Comment permettre à chaque citoyen de mieux vivre la fin de sa vie ?
Peut-on, doit-on avoir la possibilité de choisir le moment de sa mort, par le suicide assisté ou l'euthanasie ?
Pendant près de deux ans, Harry Roselmack est allé à la rencontre de ceux qui sont les premiers concernés : des personnes qui vivent leurs derniers instants. Une période intense, douloureuse, parfois étonnamment sereine, et qui n'est pas non plus sans plaisirs ni joies. Harry a suivi cinq personnes pendant une période allant de quelques jours à près de deux ans.

Parmi eux :
- Anne, qui n'a pas peur de la mort, choisit le suicide assisté en Suisse pour mettre un terme à ses souffrances.
- Isabelle, qui se dit prête à "partir", mais qui ne veut pas déterminer le moment de sa mort, elle estime que cela "ne lui appartient pas".
- Gérard, lourdement handicapé, qui assure qu'il mettra fin à ses jours lorsque son existence lui semblera privée de sens.

Chaque cas est unique, chacun a sa vérité, son choix, face à une situation si intime.
Des témoignages qui interpellent, bousculent, mais peuvent aussi rassurer.
Car ils montrent tous que le vertige de la peur de la mort, de sa propre mort, peut se dominer dès lors que l'on accepte de s'y confronter.
Harry Roselmack aux frontières de la vie.
Sans aucun doute, la plus intense et la plus émouvante des immersions.


TRANSCRIPTION DE L'ÉMISSION À PARTIR DES SOUS-TITRES :

Présentation de la transcription sur TéléScoop :
http://telescoop.tv/browse/807123/2/harry-roselmack-aux-frontieres-de-la-vie.html?q=fin+de+vie

-Comme ça. Maintenant, vous êtes avec Philippe. D'accord ? Auprès de vous.
-Merci.
-Vous pouvez encore changer d'avis.
-Oh, non.
-On peut enlever la perfusion.
-Non, pas du tout. Je vais tourner le...
-Vous êtes consciente qu'à partir du moment
-Oui. ça va aller très vite.
-Et si ça vous dérange que je sois là...
-Pas du tout.
-C'est un choix que j'ai fait.
-J'ai fermé le robinet ici.
-Oui, madame. si vous le souhaitez, vous pouvez l'ouvrir.
-C'est quand vous voulez.
-Oui, je vais l'ouvrir. Au revoir, tout le monde.
-On naît. On vit. On meurt. Tous et chacun à sa manière. Après m'être intéressé à la vie de tant de gens ces 5 dernières années, j'ai voulu savoir ce qui pouvait se passer lorsque l'on arrive au bout de l'existence terrestre. Ça fait peur, la mort. L'inconnu et la méconnaissance la rendent encore plus menaçante. Et vous verrez, à la fin de cette émission, vous aurez probablement un peu moins peur de la mort. Anne, que je rencontre ce matin, n'a pas peur de mourir.
-Bonjour.
-Harry. Enchantée. mais c'est joli, ici.
-On a un plaisir. C'est un endroit agréable.
-70 ans et très malade, elle a décidé d'avancer l'ultime rendez-vous. Un suicide programmé et assisté. C'est légal, chez elle, à Montreux, en Suisse. Je suis venu vous voir car vous allez mourir
-Je voulais voir votre réaction. Vous réalisez ? Tout à fait. Lorsqu'on a beaucoup de douleurs, que c'est une perpétuelle lutte chaque jour, pour avoir une qualité de vie quand même pas mal, c'est usant. Et il arrive un moment où vous n'avez plus... tellement envie. C'est surtout ça.
-Plus envie de tout ça ?
-Je trouve les choses tristes.
-C'est beau ! Et vous voulez partir ?
-Oui.
-Donc, déterminée...
-Vous doutez ?
-Je ne me permettrais pas.
-Ça vous semble bizarre.
-Il n'y a ni appréhension, ni doute, ni rien, alors que c'est quand même...
-Je parle de ma mort. J'ai une amie qui a aussi des problèmes de santé, bien plus graves que les miens. Et on parle de la mort comme on parlerait d'aller au théâtre.
-Ah bon ?
-C'est tout à fait entré dans les choses normales.
-Ça ne vous fait pas peur, de vous dire que, dans quelques mois, vous ne serez plus de ce monde ?
-Non, du tout. Je n'ai pas d'angoisse. Du tout. Je trouve que c'est magnifique, de savoir... Pour moi, après, il n'y a rien. C'est une bougie que je souffle.
-Vous ne croyez même pas que vous irez au paradis ou dans un endroit rassurant?
-Non, non, non.
-Pour vous, ça sera la fin ?
-Fini. Il n'y a pas d'après. C'est rassurant.
-C'est une façon de voir les choses.
-Oui, c'en est une.
-Vous avez décidé quand ?
-Cette année, certainement. Je me fixe quelques dates, maintenant que c'est une porte ouverte.
-Vous pourriez vivre encore combien de temps si vous n'aviez pas décidé cela ?
-Encore quelque temps, parce que j'ai un cœur solide. Mais j'ai des douleurs... -Plusieurs années ? Physiquement, peut-être. Je pense, oui. Je pense, physiquement. A moins que, vous savez, on peut se déglinguer très vite. Mais ce n'est pas le cas. Ça va. J'ai bien récupéré en quelques années. J'ai eu des moments Je ne suis pas mourante, mais j'ai des douleurs à avoir envie de mourir, qui fait que ma qualité de vie... Je suis triste, c'est tout. Je fais des choses parce qu'il le faut. Pour tuer le temps.
-Convenez-vous que la vie est un cadeau ?
-Quand vous en recevez un,
-Oui. vous ne le jetez pas ?
-C'est vrai.
-Vous décidez, maintenant, cette vie, de la jeter ? Enfin, de... Parce que je pense que... Elle souffle. Je suis... Je ne me sens pas très utile.
-Si on vous disait: "Va voir un psy. C'est une dépression qui passera. Dans 6 mois, tu retrouveras le goût de vivre" ?
-Ah, non. Alors, ça, non. J'ai dû aller voir un psy, parce que pour être accepté chez Exit, en pleine conscience de ses moyens...
-Pour que l'association accepte votre "candidature"...
-Tout à fait.
-Il faut passer un entretien.
-Le psy l'a très bien compris. Il va me faire la lettre comme quoi je suis normale.
-Vous n'êtes pas dépressive ?
-Non, non. Au début, il me disait que ça pouvait être une dépression. Je suis surtout triste. Je ne suis pas déprimée. Je suis triste de tout ce qui m'entoure. Chaque jour, j'ouvre mes yeux sur des choses magnifiques. C'est beau, chez nous. Ou je vais à la montagne. C'est un privilège. Je ne suis pas ingrate au point de me dire que je n'ai pas de chance. Mais c'est comme une image qui devient usée. Et puis, voilà. Je ne suis pas stimulée. Il faudrait que quelque chose d’époustouflant se passe pour que j'aie envie de m'accrocher tout à fait.
mais vous ne voulez plus de la vie ?
-Je ne vais pas prendre un chat sur les genoux et tricoter. Ça, non.
-Anne, son état d'esprit singulier et son sourire lumineux vont me faire connaître l'une des expériences les plus surprenantes de ma vie de journaliste, et l'une des plus intenses de ma vie d'homme. Mon immersion avait commencé plus d'un an auparavant, dans le sud de la France. Pas question, à ce moment-là, de suicide assisté. Ici, la loi l'interdit. Mais depuis 30 ans, des médecins spécialisés en soins palliatifs accompagnent les malades en fin de vie. A
Gardanne, dans les Bouches-du-Rhône, un établissement entier est dédie à ce type de prise en charge. Il s'appelle la Maison. Et c'est son directeur, Jean-Marc, qui me reçoit.
-Bonjour.
-Harry.
-Jean-Marc. Ravi de vous accueillir à la Maison.
-Merci.
-C'est la Maison. On vous reçoit avec plaisir. Je vous en prie, entrez.
-On a essayé de faire en sorte que cet endroit ne ressemble pas à un hôpital, et que ce soit un lieu de vie. Quand on a un lieu de soins où beaucoup de gens décèdent, comment faire pour que ce soit un vrai lieu de vie, que la question médicale ne soit pas unique ? Ces photos ont été prises par les patients. Ils ont fait ce travail.
-Par les patients ?
-Oui, eux-mêmes, en hôpital de jour. Cette exposition a circulé dans la ville. Et on l'a installée ici, dans l'autre pièce. Ça a été fait par les résidents.
-Cette idée de la main tendue, c'est quelque chose de très présent, ici ?
-Oui, Ça l'est tellement que le tutoiement vient facilement, les bises aussi. Ce n'est pas une obligation, ici, mais ça s'installe petit à petit, tranquillement. Comme dans la vie.
-On peut donc profiter de cette fin de vie, de ces derniers jours de vie.
-On peut améliorer ces moments-là et avoir des bons moments. On peut le dire. Les patients, ici, disent à quel point ils ont pu vivre et peuvent vivre de bons moments, même si le temps est limite. Je crois que c'est possible. Et ce n'est pas forcément lié aux médicaments, à la relation d'aide, au travail qu'on peut faire tous ensemble, au-delà du médical.
Le soin, pour nous, ici, c'est un ensemble qui englobe aussi toute la part artistique, créative, tout ce que chacun peut essayer de faire émerger en lui encore, qu'il n'imagine pas, parfois.
-Un établissement où l'on soigne pour soulager, accompagner, pas forcément pour guérir. Ici, on parle de "pensionnaires", pas de "patients". Et les personnels soignants ne portent jamais la blouse. Dans la Maison, on vit. Et la mort ne redevient qu'une perspective, plus ou moins lointaine. C'est ce qui s'est passé pour Isabelle, que je vais rencontrer. Bonjour. Harry.
-Je prends une dernière dose.
-Une dose de quoi ?
-Une dose de glaçons ? Vous aimez les glaçons ?
-Ça me soulage.
-Elle est arrivée ici il y a un mois, à l'article de la mort, après avoir arrêté ses traitements, qu'elle supportait très mal.
-Je suis arrivée ici en fin de vie. Et je vais mieux.
-Il y a combien de temps ? Ah bon ? Elle rit.
-Je rentre dans ma 4ème semaine. Je sais que le virus se réveille. que les tumeurs que j'ai ne disparaîtront pas toutes seules.
-Mais vous êtes prête à ça ? Je suis très prête et...
-C'est un sacré travail.
-Oui. Mais il est fait depuis longtemps.
-Depuis que vous avez appris votre maladie.
-Quand j'ai commencé à être malade. Parce qu'on m'a annoncé ma fin de vie 2 fois. Et ça n'a pas marché. Ils rient.
-Ça n'a pas marché. Mais vous vous en félicitez ? Rassurez-moi.
-Oui, oui. Mais c'est très déstabilisant, quand on est prêt à mourir et qu'on ne meurt pas. Bah... Je fais quoi, maintenant? Donc, c'est... Voilà. C'est... Là, je suis dans le moment où... Voilà, je fais quoi, maintenant?
-D'accepter la perspective de la mort, de ne pas la refuser à tout prix, ça la rend moins menaçante ? Moins terrifiante ?
-La mort, c'est une fausse question. Est-ce qu'on a... C'est un passage. Et on passe. La maladie fait ça, fait qu'on se rend compte que, oui, on va mourir. C'est pas juste des mots. On va mourir, et une fois que c'est profondément intégré, c'est plus un souci. C'est comme quand on passe le permis de conduire ou son bac. Quand on les a, c'est plus important.
-Vous n'avez jamais été tentée d'anticiper, de maîtriser ce moment-là, et de dire : euthanasie...
-J'ai essayé de le maîtriser, en venant ici, en me disant que j'arrête mes traitements. J'ai essayé. J'ai dit : "J'arrête là." Maintenant, le suicide, l'euthanasie, c'est pareil, c'est des questions éthiques, Et pour moi, je n'en veux pas. Je ne le condamne pas pour les autres.
-Pourquoi, pour vous, vous n'en voulez pas ?
-Je ne veux pas donner la responsabilité à un tiers de ma mort, pour l'euthanasie. J'ai pas envie de la donner à quelqu'un. Le suicide, c'est pareil. Ça ne m'appartient pas. Là, je devais mourir, et non. Je peux choisir d'arrêter mes traitements, mais j'ai pas à faire le choix de me tirer une balle dans la tête. Voilà, c'est la nature. C'est Dieu, ce qu'on veut, qui décidera. Ou tout simplement mon organisme qui dira qu'il a assez joué. Mais apparemment, il veut jouer encore, donc... Elle rit.
-Et vous vivez tout ça avec une grande sérénité, avec même du second degré, -Oui. de l'humour... Je suis sous antidépresseurs, sous anxiolytiques.
-Ah, oui. Car vous avez quand même peur ? Parce que c'est difficile de
vivre comme ça, sans pouvoir... être dans une espèce d'urgence de vie en permanence, de se dire qu'il faut que je profite de ce qu'il me reste.
-C'est l'incertitude, plutôt ?
-L'incertitude, voilà. On me dirait "telle date, à telle heure, tu vas mourir", je prévois tout... J'avais commencé à le faire.
-Y a-t-il quelque chose que vous réclamez, que ce soit des hommes, ici, à la nature ou à votre corps ? La paix. Et si je pouvais avoir une échéance... Ça m'aiderait beaucoup.
-Isabelle aime rire. Et cette nature, joyeuse, rigolarde, a pris le dessus sur la précarité de son existence. La Maison, c'est comme une grande famille. On y déjeune ensemble, le midi. Les soignants, les pensionnaires et leurs proches,
-Soja.
-Bonjour. Ça va ?
-Ça va, merci.
-Après le repas, les soignants se retrouvent pour faire le point sur la situation de leurs malades et passer le relais aux équipes qui commencent leur journée. C'est la transmission.
Il y en a 2 par jour.
-Thierry a passé une bonne nuit. Rien à signaler. Ce matin, il est resté dans la chambre. Encadrés par Michel, le médecin, infirmiers, aides soignants, psychologues, thérapeutes donnent leur sentiment sur la situation des pensionnaires.
-Pour Soizic, c'est bon.
-Et Tania ?
-C’était très confus. Elle était très ralentie. Elle n'arrivait pas à tenir sa paille et son verre. Même pendant la douche.
-Il y a peut-être une évolution dé l'état général.
-Mais une fois qu'elle est bien, elle est bien.
-Le cas de Tania a retenu mon attention. Je décide donc d'aller la voir.
-Bonjour, madame. Harry.
-Bonjour, M. Harry Roselmack.
-Vous, c'est Tania ?
-C'est Tania.
-Oui.
-Tania. Je vous en prie.
-Merci.
-"Comment va la vie"? Difficilement, quand on sait que... la vie est courte, et qu'on se rend compte que c'est... à soi-même que cela arrive. Et c'est dur.
-Maintenant que la fin semble plus proche, envisage-t-on la vie différemment ?
-Je voudrais arrêter vite, oui. En vérité, c'est... C'est... C'est mon... Mon idée la plus précise, c'est que j'aimerais, justement, activer le processus, etje pense que... c'est difficile d'y arriver. Quand j'en ai parlé, tout de suite, L'euthanasie ?
-On le réalise, oui. Mais on a immédiatement coupe mes espoirs De disparaître.
-Le comprenez-vous ? Comprenez-vous qu'on vous dise que la mort n'est pas quelque chose qui se commande, mais qui arrive ? Je le comprends pour tous les gens qui, par profession, sont là pour maintenir la vie. Mais, pour autant, je ne... Pour moi, c'est extrêmement difficile de continuer à vivre avec cette... cette... embuscade-là, ce truc qui me pèse sur la tête. Il devrait y avoir une possibilité de partir. Je suis pour les gens, s'ils souffrent beaucoup et s'ils ont envie de mourir, je pense qu'on devrait leur donner la possibilité de le faire.
-Votre difficulté, votre douleur, votre souffrance, elle est physique ou psychologique ? Voulez-vous partir car vous avez mal ou parce que vous en avez marre ? Les deux. et elle est psychologique. Et vraiment, ça me semble difficile.
Je ne suis pas à plaindre, parce que je suis bien. -Ici, on vous apporte des soins. -On soigne votre douleur. Et on amène des activités et de la chaleur humaine. et plus on m'apporte des soins, plus je vais souffrir, psychologiquement. -Expliquez-nous ça. -Plus on me soigne, et plus c'est difficile, parce qu'on va me prolonger de plus en plus, jusqu'à la fin, qui arrivera évidemment, car j'ai une maladie grave. Je vais m’étioler, petit à petit. Et ça ne rajoutera rien à ma vie. Et je n'apporterai rien aux autres, que de voir mes souffrances davantage, de plus en plus. -Ma question sera peut-être brutale. -C'est pas ? -Par lâcheté, que vous voulez en finir? -Ah, non. Non, je ne crois pas. Ça me semble... La lâcheté n'est pas dans mon caractère. Mais le mot que vous employez m’étonne un petit peu. On n'est pas lâche parce qu'on a envie de mourir pour ne plus peser sur les autres. Je pense que la famille autour de moi n'est pas insensible, et elle est même très sensible, et je voudrais me dire qu'ils partent dans la sérénité : "Ouf, elle a enfin fini de souffrir."
Ça, c'est ma demande. Je ne veux plus les voir souffrir.
-Vous avez l'impression qu'on est, vous concernant, dans de l'acharnement? {acharnement thérapeutique, ça m'est très difficile à supporter. -Vous trouvez que les médecins s'acharnent...
-A vous maintenir en vie ?
-Oui. Déjà ? Maintenant?
-Madame, vous êtes la fille de Tania ? -Comment vous réagissez par rapport à ce discours ?
-Vous l'entendez ? Vous le comprenez ?
-Oui. Et je l'accepte.
-Vous l'acceptez ? Quand on l'a vue souffrir comme j'ai pu la voir souffrir, je rejoins ce qu'elle vient de dire, c'est pas de gaieté de cœur, c'est ma mère, on n'a pas envie de ne plus la voir au jour le jour, mais la voir souffrir, c'est au-delà du supportable.
-Quand elle dit qu'elle a l'impression de ne plus apporter à son entourage, de peser sur son entourage, c'est quelque chose qui...
-C'est son ressenti personnel. Comment une mère pourrait ne plus apporter quoi que ce soit ? Même si... Pour autant qu'on ait fait beaucoup de choses ensemble, tout au long de notre vie, on en fait bien sûr beaucoup moins depuis qu'elle est malade.
Mais elle m'apportera toujours quelque chose.
-Pour vous, c'est un effort que de renoncer à la voir continuer à vivre ? Vous êtes prête à la perdre, parce qu'elle le souhaite ?
-Je l'aime assez pour lui dire, et je lui ai souvent dit, je l'aime assez pour accepter qu'elle veuille partir. Même volontairement. Sans attendre que la maladie s'en charge. Bonjour, Tania.
-Bonjour, docteur. Pardon. "Michel". -On avait un débat très intéressant sur l'euthanasie, qu'elle réclame de façon extrêmement posée et argumentée. Comment, vous, par rapport à ça, vous vous positionnez ? Ça semble très compliqué, avec des arguments aussi clairs, d'aller contre ça.
-On en a déjà parlé avec Tania. Je vais me mettre du bon côte. L'oreille est meilleure de ce côte.
-Oui, la meilleure. La moins mauvaise. Rires de cette histoire d'euthanasie, d'arrêt thérapeutique, de tout ça, avec ce qu'on pouvait faire ici.
-Que pouvez-vous lui proposer ?
-En alternative, chez quelqu'un qui n'en peut plus, qui est en épuisement, qui veut arrêter toute thérapie, on peut arrêter
les traitements, pas ceux contre la douleur... Pour quelqu'un pour qui c'est intolérable, on peut proposer une sédation, qui n'est pas un geste d'euthanasie, mais qui est un produit qui peut avoir un double effet, mais encadrée par la loi Leonetti. Du coup, ça reste dans notre éthique, notre façon de travailler. -lntellectuellement, j'ai du mal avec ça. Je comprends qu'on puisse partir d'un coup, mourir de maladie, qu'on puisse... -lnjecter un produit. -Oui. Mais, pour moi, la sédation, ça s'apparente plus à laisser quelqu'un mourir de faim. Dans le confort, car j'ai cru comprendre que le corps était assez maintenu pour que la personne ne souffre pas. C'est important. Qu'elle ne souffre pas, c'est mon objectif principal, à court terme. -Ce serait très difficile à vivre ? -Oui. d'avoir dû renoncer à une partie de ma mère. Mais quand on est allé dans sa réflexion, "je renonce à vivre"... Elle soupire. Ça fait... Il faut aussi renoncer à mourir. -Il y a une forme d’impasse, là. Mais ça doit arriver, parfois ?
-Forcément. Je n'ai pas le choix. -Son vœu est irréalisable légalement, en France. Si la loi Leonetti donne tous les moyens pour éviter à ces malades des souffrances physiques, elle ne permet ni l'euthanasie ni le suicide assisté. La vie doit donc continuer, jusqu'à son terme naturel. Et à la Maison, on lui donne les plus belles couleurs possibles. -Sous le règne des marchands On privatise les sentiments Comme des petits arrangements Applaudissements -Une fin de vie encadrée par un personnel soignant dans une collectivité, animée, stimulée, qui ne convient pas à tout le monde. Je me rends à
Montbéliard
, où habite Gérard. Handicapé par la maladie et un accident cardiaque sévère, il préfère vivre seul, dans son petit studio. -Bonjour. -Harry. -Mais oui, c'était vrai. Là, on est chez vous. Mon petit chez-moi. Idéal. Ni trop grand ni trop petit. Très bonne ergonomie. Le plain-pied. En plus, le soleil, la lumière... -Vous êtes là depuis quand ? -Je suis là, c'est très récent, depuis le 18 mars. -Et avant, vous étiez où? -J’étais en institution, où c'était... très difficile, pour moi. Cette maison
était faite pour accompagner les gens sur leurs derniers moments de vie. D'accord. -Moi, il s'avérait... que j'étais bien résistant. -Bien résistant. -Voilà, oui. Je pensais m'orienter sur la maison de retraite, mais c'était très contraignant, s'il fallait que je me plie à plein de choses. On ne respectait pas ma fatigue. Jamais. En institution, il faut... La personne qui est déjà handicapée, on lui demande toujours de s'adapter au mode de fonctionnement des structures. Ça, c'est très pénible. C'est pour ça que malgré la difficulté, j'ai préféré reprendre mon autonomie. Et aussi car j'ai mon objectif de suicide assisté. Et en institution, je ne voyais vraiment pas comment je pouvais m’échapper. A l'heure actuelle, moi, je voudrais ne plus jamais aller en institution. Pour l'instant, j'arrive encore à me transférer, avec mon lit électrique, tout ça. Ça me permet de pouvoir rester seul, pendant des heures et des heures. Ça, c'est bien.
Dès le moment où je ne peux plus me transférer, il faut que ma vie puisse s'arrêter. je serais beaucoup mieux, je profiterais mieux de ce temps qui reste, si je savais que j'avais ça. Là, j'ai commencé une démarche. Mais c'est lent. Ma 1ère démarche, au niveau... -C'est dur, d'entamer ce projet, qui est de gérer la fin de sa vie ? -C'est très difficile, oui. Surtout seul. On ne peut pas partager. Dès qu'on en parle : "Qu'est-ce que tu dis 7" Ils ne veulent rien savoir. -Ah oui ? Votre entourage n'est pas réceptif à cette idée ? -Si, mais... -Ils ne veulent pas être impliqués. -Oui. Ils ne supportent pas l'idée. Les gens qui me sont proches n'ont pas envie de me voir partir. Ils sont un peu égoïstes. C'est normal. c'est m'aider à partir. Ça, ils ne peuvent pas le faire. C'est au-dessus de leurs forces. -Vous le comprenez ? Je savais que je serais seul dans cette démarche. Enfin, avec quand même un petit espoir peut-être d'être accompagné quand même, mais... D'où l'importance des associations sur des sujets aussi délicats que la fin de vie et le suicide assisté.
C'est vraiment pas quelque chose qui peut regarder un monde hospitalier, un monde de soignants. Ça doit vraiment être quelque chose à part. Ça m'appartient. Ma mort m'appartient. Je ne comprends pas, dans une démocratie, pourquoi on n'empêcherait quelqu'un d'aussi lucide que moi de bénéficier d'un suicide assisté. J'ai essayé, tout seul. -Vous pourriez vous suicider. -Voilà. J'ai essayé. J'ai voulu faire ça dans la douceur. Je peux. Pourquoi on n'aurait droit qu'à des morts violentes en France ? Et pas à une mort douce ? -Avez-vous un argument à ceux qui usent de cet argument philosophique, théologique, j'ignore comment le qualifier, selon lequel on ne doit pas décider de sa mort ? Que c'est comme ça. La mort ne se décide pas. Elle arrive. Et que ça ne doit pas être entre nos mains. -C'est des valeurs judéo-chrétiennes. Dans la mesure où on a les moyens d'éviter de la souffrance... il faut y adhérer à 100%. Vivre de la souffrance, Je n'en vois pas l'intérêt. Quand l'avenir, c'est la dépendance, c'est la douleur...
C'est pas comme quand on est en rééducation, qu'on sait que demain, on ira mieux. C'est le suspense. Je vais y perdre quoi dans les 3 mois qui viennent ? -Etre confronté brutalement à la question de la fin de vie, ç'a été pour vous une évidence qu'il allait falloir... -Ça m'a donné un vertige terrible. C'était très difficile, Je le ressentais physiquement. J'avais le vertige, devant ma finitude. Et ça a duré 8 mois. C'est long, hein ? Et après, là, j'étais costaud. -Que s'est-il passé ? -J'ai dominé ce vertige du vide de la mort. Et une fois qu'on a dominé ça, on est au-dessus de tout le monde. On a une force en soi. Ne pas avoir peur de la mort, peu de gens peuvent le dire. Mais réellement, en l'ayant ressentie. Je me suis senti vraiment mourir, la 1ère fois. J'ai voulu rester debout jusqu'au dernier moment. Déjà dans ma façon de mourir, la 1ère fois, c'était en force. Le moment où c'est parti, c'était d'une douceur. J'appelle ça mon velours noir. Comme si un velours noir... -Vous avez ressenti la mort? -Oui. Quelque chose mais en même temps de très
doux. C'est moi, la dernière fois que j'ai joué. J'étais peu sur scène. J'avais une voix très forte. J'ai pris le petit rôle du curé. Un vieux curé un petit peu... déjà eu mon infarctus. D'accord. -Donc, j'ai pris un petit rôle. C'est comme ça que je veux vivre. Metteur en scène. Là, je me suis senti vivre. Et je ne marchais déjà presque plus. -Essayez-vous d'imaginer ce qu'il y a derrière ? -Il n'y a rien. C'est pour ça que j'ai eu le vertige. J'ai eu le vertige. -Vous avez l'air sûr de vous ? -Ah, oui. Oui, oui. Il n'y a rien. On ne tient que l'instant présent. Et c'est dommage, quand je vois ce que la majorité des gens font de l'instant présent, Avec toutes les possibilités de bonheur qu'ils ont. Ils ne savent pas en profiter. Ils ont peur de tout. Je vois, des fois... Qu'est-ce qui vous permet d'être aussi affirmatif? -Le fait d'être mort une 1ère fois. Il rit. La mort est très agréable. Le problème, c'est que c'est irréversible. -Je reste plusieurs heures à converser avec Gerard, dont la vivacité d'esprit contraste avec l'immobilisme de son corps.
il me dit sa détermination à maîtriser le calendrier de sa mort, et il a entrepris des démarches pour que ça se passe en Suisse. Me voilà de retour à Gardanne. Dans la Maison, les notes de musique et les sourires aident à gérer l'angoisse de situations souvent difficiles. Isabelle, la miraculée, qui défie la mort en riant, va tellement mieux depuis son arrivée qu'elle rentre chez elle, à Cahors. -Oui. Cava? -Michel m'a dit que c'était bientôt le départ. -Demain. Un peu la panique. -La panique ? -J'ai peur de faire le voyage. -De faire le voyage ou de vous retrouver face à votre entourage ? -Ah, non. -A qui vous avez... -Non. Ils sont tous prévenus. Les fêtes sont organisées. -Ah bon ? Il y aura des fêtes pour le retour inattendu ? -La vie reprend. Mais comme je ne suis pas dans ma meilleure forme... physiquement, je... Voilà. J'ai eu un gros coup de stress. Hier, ç'a été la catastrophe. Mais quand il sera temps, aurai-je la force de revenir ici ? -Vous voulez revenir ici ? -Dans l'absolu, oui. J'aimerais bien. Je sais que je suis en sursis. C'est pas... Il n'y a aucune raison... Enfin, il n'y avait aucune raison et ça va mieux. Elle rit. Mais j'aimerais mieux terminer ici. -C'est plus difficile à gérer, psychologiquement...
-On va s'asseoir. -Le sursis dont vous parlez... que ce que vous aviez décide, de venir finir vos jours ici, il y a 1 mois environ ? -Ça fait 6 semaines ? -Oui. Mais... On est dans un cocon, ici. Donc, il n'y a plus rien à gérer. On ne reçoit plus de courrier. On n'a plus de tracasseries administratives. Il n'y a plus rien. On se prépare à mourir. On prend le petit plaisir qu'on peut prendre. Le retour à la vie normale, ça va être ça de courrier. -C'est marrant, on ressent plus le côté pesant, dans votre discours, du retour à la vie, que le côté plutôt sympa de se dire qu'on va revivre. -Ça me fait peur. Retrouver mes amis, refaire des bouffes avec eux, ça ne me stresse pas. Retrouver mon chat... Tout ça, c'est bien. Maintenant, mettre en place les aides ménagères, réexpliquer comment ça fonctionne chez moi...
-Ce sont des choses dont on ne veut plus s'occuper. Déjà, ça me demande une concentration énorme. Elle souffle. c'est pas marrant à faire. je ne veux pas y mettre de l'énergie. Et pourtant, il faut le faire, parce que... techniquement, il faut bien que je mange, je ne peux pas vivre dans une porcherie. -Et on n'échappe pas au système. -Oui. -Ici, si. -Même si on est... -Ici, oui. Mais dehors, non. -Ce pourquoi j'espère que, quand je serai trop fatiguée, j'arriverai quand même à revenir ici. -Isabelle, sur le départ pour la vie dehors. Mais pour Tania, qui aurait voulu l'euthanasie, les choses se compliquent, depuis ma discussion avec elle il y a 5 jours. -Je l'ai retrouvée, samedi, toujours somnolente. Je l'ai un peu réveillée. C'a été assez compliqué. Elle ne pouvait plus marcher. Elle avait des moments de confusion et des moments où elle était bien. C'était
bizarre. Et quand elle était bien et qu'elle a vu qu'elle ne pouvait plus se lever, ç'a été terrible. Elle m'a dit : "Là, non. Je vais me pisser dessus. C'est plus possible." Elle a regardé sa fille. C'a été un moment difficile. -C’était samedi, ça ? -Hier, on m'a demandé d'augmenter l'Hypnovel, car elle était agitée. J'ai refusé sans l'avoir vue. Je suis venu la voir. Elle était agitée car elle avait mal. Son entourage m'a demandé si on respectait sa volonté, qui a toujours été de choisir le moment de sa mort. On ne la respecterait pas puisqu'on traite des symptômes, mais ça dure. Et ils ne supportent pas de la voir souffrir. On a repris ce qui s'est passe sur ces derniers jours, en expliquant que notre position n'était pas de pratiquer une euthanasie. La sédation nous permet de traiter les symptômes, au risque d'avoir la mort au bout. J'aimerais savoir comment, vous, qui êtes au quotidien auprès d'elle, vous avez ressenti la dynamique qui a été installée. Hier, Thomas demandait ce qu'on faisait dans cette histoire. Est-on vraiment en train de traiter un symptôme ? Accélère-t-on les choses ? A certains moments, on n'est pas tous... Notre ressenti diffère. C'est important de le dire.
-Moi, je trouve que, pour Tania, c'est très bien. Il n'y a aucun problème. -La sédation me paraissait plus logique sur quelqu'un comme Philippe, qui était dans un inconfort total. Tania... On respecte sa volonté. On fait ce qu'elle demande. Qu'est-ce qui te gêne ? Ce matin... -Ce sont des symptômes. Chez Philippe, la situation était si aiguë qu'on ne voyait pas d'autre alternative possible. Chez Tania, ça s'est installé de façon plus lente. Et ça nous a mis dans cet inconfort. L'erreur qu'on a toujours dans ce genre de choses, c'est qu'on veut cadrer ces histoires-là comme notre vie. La fin de vie ne se cadre pas comme notre vie. C'est plus complique. On le voit en permanence. -Il ne faudrait pas qu'une loi supprime le fait de réfléchir ensemble, de douter, de remettre en question. C'est important. -On pourrait supprimer cette réflexion ? -"Si on est dans le cadre de la loi, allons-y." -C'est une facilité. -Oui. C'est pas facile. Depuis un moment, on tourne
autour de tout ça. Ça questionne, surtout face aux patients. En salle de soins, on a des images dans la tête. Mais dans la chambre, c'est pas toujours simple. Les gens sont en telle souffrance qu'on souhaite que ça se termine. Mais on sait qu'après, ça peut être diffèrent. Mais peut-on aussi toujours tout décider, tout déterminer, tout raisonner? Voilà, est-ce vraiment ça ? Tout border, que rien ne soit inconfortable ? Je n'en suis pas tout à fait sûre. -On est toujours en difficulté. Ce qui nous permet de vivre avec, c'est l'équipe. Notre seule chance de nous en sortir, c'est le partage de réflexion et d'échange. Autrement, c'est un métier impossible. -L’état physique de Tania et son inconfort psychologique étaient tels qu'on l'a placée sous sédation. Un endormissement artificiel et permanent dont ne voulait pas sa fille Catherine. Vous avez 2 mn à nous accorder? -Ce qui se passe depuis, je crois, samedi... -Votre mère a été placée comme on dit. Comment vous le vivez ? -Je suis suspendue à la moindre de ses respirations. si ça va "enfin" être la dernière. J'en suis arrivée à dire ça.
C'est ma mère, je l'aime. Qui n'aurait pas envie de garder sa mère 5 mn de plus ? Dans ces conditions-là, non. Non, non, non... -Vous auriez préféré pouvoir lui dire au revoir, lui témoigner votre amour, avant d'être sûre qu'elle partait dans les minutes qui suivent ? -C'est ce qu'elle voulait aussi. -Oui, et... Au cas où, j'arrête pas de le faire. Chaque fois que je rentre dans la pièce. Je ne sais pas comment elle vit les choses, si elle a envie de mourir devant moi... On n'a plus assez de communication verbale pour se le dire. A chaque fois que je sors de la pièce, je lui dis: "Je m'en vais. Si tu veux y aller pendant ce temps-là, si tu as peur que je ne sois pas assez forte, fais-le, vas-y." -Vous lui avez dit combien de fois depuis samedi ? -Chaque fois que je sors de la pièce. une vingtaine de fois. Je lui dis aussi qu'elle peut le faire pendant que je suis là, que je suis forte, qu'il n'y a pas de problème, que je suis d'accord. Après, je ne sais pas si elle entend. Je ne sais même pas si elle me reconnaît. Donc, c'est... -Vous en voulez aux médecins ? A la façon dont la loi est faite ?
-Je n'en veux pas au personnel de la Maison. Par rapport à leurs convictions, à ce qu'ils peuvent faire, c'est pas possible. Je ne leur en veux pas. J'en veux au système qui ne permet pas de partir. Mis en place, est-ce que ce serait une bonne chose ? Je ne sais pas. Moi, je vis l'instant présent. Au jour où nous sommes, en cet instant, je suis en colère. En colère de voir qu'elle ne peut pas partir comme elle l'avait souhaite et que c'est... Que c'est long, de mourir. Ça n'en finit pas... La vie est longue, mais la mort est longue aussi. -Bon courage. -Je vous remercie. -Un entourage qui souffre, sans repères face à cette mort qui garde la main. Une mort sur laquelle le corps médical français ne peut pas intervenir. Dans quel état se trouve Tania ? Troublé par le témoignage de sa fille, je décide d'aller poser quelques questions à Michel. C'était pour qu'on parle de la sédation, que les choses soient claires dans l'esprit des gens.
On a parlé avec la fille de Tania qui nous disait que sa mère était parfois agitée, qu'elle ouvrait les yeux, qu'elle disait des choses inintelligibles. Dans quel état est-elle ? -Elle est décrochée de la situation. Il y a quand même cet état, surtout en début d'après-midi, un peu inconfortable où elle se relève un peu. il y a une petite agitation qui est toute relative. Mais qu'on peut juger pas confortable. C'est pour ça qu'on a refait une petite dose supplémentaire. Elle est dans un état de coma ? C'est quoi, là ? -Pas de coma, de sommeil. A certains moments, elle est entre deux. Après, on entend bien la souffrance de cette famille. Avec une respiration plus bruyante, un peu plus compliquée, sans que Tania soit vraiment inconfortable. Là, elle est posée. -Elle ne sent rien ? -Du coup, maintenant, on va aller sur une sédation un peu plus appuyée pour qu'elle n'ait pas ces moments de réveil qui ne sont pas confortables pour elle et sa famille. On a décroché Tania Elle va dormir. Mais elle va prendre le temps qu'il lui faudra pour mourir.
Justement, elle va mourir de quoi? -On a juge cliniquement, ces derniers jours, qu'il y avait une aggravation sur le plan neurologique. C'est vraisemblablement ça qui va emporter la situation. Il va y avoir une atteinte neuro qui fera que... la respiration ou la fonction cardiaque va être touchée et qu'il n'y aura plus la commande et qu'elle partira. On va s'attacher à ce que ce soit le plus tranquillement possible. On est sûr de rien. -Ça peut être quoi d'autre ? Le fait qu'elle ne se nourrisse plus... -La nourriture elle-même... n'est pas importante sur quelques jours puisqu'on peut vivre sans manger pendant plusieurs semaines. Elle ne boit plus non plus, sauf qu'elle a des petits apports qui suffisent à ce qu'elle ne soit pas déshydratée. -La sédation à laquelle est soumise Tania, c'est une sédation dite terminale ? A priori, elle ne se réveillera pas d'ici son départ. -Il y a un tel inconfort sur le plan psychologique qu'on ne tentera pas de la réveiller. On va poursuivre la sédation, et ça peut durer, effectivement.
Ça peut durer. -Compte tenu de la demande de Tania, de la position de la famille, est-ce que les doses de produit que vous donnez à Tania... vont avoir l'effet secondaire d'anticiper la mort? -Elles vont sûrement, au fil des choses, accélérer un peu les choses. Avec la mise en place de l'Hypnovel, par exemple. Ça va sûrement accélérer les choses. Mais on est sur une posologie qui est à la frontière. On était sur une posologie où elle se réveillait un peu, du coup, on va aller un peu au-dessus pour qu'elle soit posee. -Vous n’irez jamais à la dose dont vous savez qu'elle sera mortelle ? -Bien sûr que non. -A quel point leur intervention pour contrer les souffrances de Tania aura accéléré le rythme de cette lutte entre la vie et la mort? On ne le saura sans doute jamais. Mais 4 jours après son placement sous sédation, Tania est partie. C'est aussi l'heure pour Isabelle de quitter la Maison. Sa sœur est venue la chercher pour la ramener chez elle. L'au revoir, déchirant, aux amis, aux soignants sonne comme un adieu. -Merci pour tout. -A tout à l'heure. -Partir et laisser derrière soi les gens que l'on aime. C'est pour beaucoup ce qu'il y a de plus terrifiant dans la perspective de mourir. Peut-on rendre ces adieux légers ? Peut-on faire en sorte que l'amour dépasse la peine ? C'est souvent le fantasme que nourrissent ceux qui choisissent une mort anticipée. A Montbéliard, Gérard a vite déchanté. Il y a peu de chances pour que ses proches l'entourent au moment du suicide assisté qu'il organise, en
Suisse. Je le retrouve avec Claude Hury, accompagnatrice pour l'association Ultime Liberté. -Je peux vous embrasser? -C'est un peu acrobatique. -Non, non ! -C'est elle qui doit aller en Suisse avec lui. C'est elle qui doit être là jusqu'au bout. Comment allez-vous ? -Ça va. -Obtenir un suicide assisté en Suisse n'est pas facile. Pour que l'association accepte cet accompagnement, il faut l'avis d'un médecin français attestant d'une invalidité ou d'un risque de mort à brève échéance et un dossier complet prouvant la volonté réitérée dé devancer la mort naturelle.
-C'est un document assez personnel. C'est presque par rapport à moi, pour que je sois sûr que... -Que vous êtes dans le même état d'esprit. -Oui, que j'ai bien une ligne de conduite. Je le sais parce que ça fait des années que j'ai cette ligne. Mais j'avais pas le document, donc il y a des blancs... -Je crois que c'est pour éviter... Sur toutes les personnes que j'ai accompagnées, je n'ai encore pas vu de retrait. Ça demande un temps assez long, donc les personnes qui arrivent au moment de prendre le produit... Une fois, ça a ete non. -Pourquoi ? -Elle avait peur d'aller en enfer. Une fille, tumeur au cerveau. Et là, au dernier moment... Elle avait le verre, plein. Prêt à être bu, et elle a renonce. Il y a des situations familiales qui ne sont pas simples. Donc, euh... Avec des choses qui resurgissent au moment de cette prise de décision et les personnes... Il y a des choses pas gentilles qui se passent par rapport à la personne qui veut mourir. Et quelques fois, c'est magnifique. Les ex-femmes, les... Je veux dire que... Chaque situation est unique. on ne peut pas dire... -J'avais idéalisé par rapport à ça. L'avantage du suicide assisté, on choisit quand on part, on peut réunir tout le monde et dire au revoir. Et quand ça commence à se concrétiser, je m'aperçois qu'Il n'y aura personne. Claude sera là... Vous avez confiance en moi ?
-Oui. -Quand même ! On se parle au téléphone... -Et puis, j'ai suivi votre parcours, tout ça... Vous n'êtes pas une inconnue, pour moi. Même si je vous avais imaginée brune. Rires Ce n'était pas spécifié sur Internet. on va mettre en place et on va essayer que vous soyez serein. C'est pas se dépêcher de partir en
Suisse. C'est que tout soit prêt. Que le dossier soit prêt. Une fois qu'il est prêt, c'est vous qui choisissez la date. Une fois que c'est cale, que le feu vert est donne, ça peut être 15 jours, 6 mois, ça peut être 3 ans, 10 ans... Le dossier prêt vous rassurera. -Oui, je suis prêt à partir. -Sylvie est danseuse, chorégraphe. Sa spécialité : le tango argentin. Aujourd'hui, elle ne peut plus danser ni diriger, mais la passion demeure intacte. Sylvie, 64 ans, a toujours été indépendante. Après une bataille de 14 ans contre la maladie, elle a décidé d'une euthanasie clandestine. -Je peux dire de manière bravache : "Je n'ai pas peur de la mort." Mais... j'ai peur de souffrir. C'est une façon de m'adresser à Bernard Senet... -Votre médecin ? En ça, je sais que je vais partir tranquillement. -Quel est son rôle auprès de vous, dans cette phase de votre vie ? -Je pense que vous le savez. Il me soutient médicalement... Pas médicalement, de manière officielle, puisqu'il a pris sa retraite. Il agira selon ses convictions. -Vous avez conscience que c'est illégal ? -Vous pourriez partir sur un acte d'inégalité. Un acte militant, mais d'inégalité. -Plusieurs sont partis comme ça. -L’idée, pour vous, si cela devait arriver, c'est que ce geste pèse en faveur d'une légalisation de ce genre de pratique ? Si on peut réussir ça, ça sera vraiment bien. -Sylvie nous emmène à la rencontre de ce médecin qui doit l'euthanasier. Bernard Senet brave la loi par conviction et il assume. -A mon avis, c'est le dernier soin qu'on peut apporter à quelqu'un. Il ne faut pas que ce soit compassionnel. On n'est pas dans : "La dame souffre..." Je ne suis pas là-dedans. C'est un geste d'humanité, d'égalité. On est dans la même... Je fais partie de la même humanité et j'aide un prochain qui est au bout. Malheureusement... J'accepte, en tant que médecin, de ne pas avoir vaincu la maladie. Après, j'accompagne la personne jusqu'au bout. J'utilise le mot "compagnonnage". Vous vous battez contre une maladie, une saloperie comme ça. C'est tout un accompagnement. Je ne vais pas dire : "La médecine ne peut rien pour toi, démerde-toi." Ce serait incorrect de ne pas assumer jusqu'au bout notre responsabilité, celle de la prise en charge. -Vous êtes dans de la désobéissance civile. -Oui, c'est pas mal. Si vous voulez, oui. Je risque la Cour d'assises. Meurtre avec préméditation, c'est perpète. C'est de la désobéissance civile, oui, c'est ça. J'avais espoir quand j'ai commencé à le dire. -Vous en avez fait combien ?
-Une trentaine. -Vous n'avez jamais été gravement embêté, pour ça ? -Une ou deux fois, des enquêtes de gendarmerie... -Comment l'expliquez-vous ? Politiquement, on n'a pas intérêt à ce qu'il y ait des médiatisations. La médiatisation d'un procès, vous vous rendez compte de ce que ça donnerait? Ça ne ferait que pousser les gouvernements à proposer une loi. -Les médecins qui font des euthanasies, comme vous, en ayant pris soin de consigner la demande et l'avis du patient, on ne les poursuit pas. Actuellement, non. -Vous êtes combien, en France ? -Je sais pas. On estime que clandestinement... Les chiffres sont entre 6 000 -Des médecins vous ont rencontré ou appelé en vous disant qu'ils font comme vous ? -Oui, bien sûr. Ils m'appellent pour me demander commentje me débrouille. Il y a les problèmes techniques. Je me suis médiatisé. Je reçois régulièrement des appels de confrères qui sont... -Qui sont seuls ? -Oui, et dans ces cas-là, c'est bien qu'il y ait un 2e... On discute, évidemment. Ça m'arrive de plus en plus par la médiatisation. Il faut qu'on arrive à avoir une loupe. C'est incroyable de penser qu'on peut disposer, de manière notariale, de sa maison, de sa bagnole... Le notaire respectera mes engagements. Mais on ne peut pas disposer de son corps. C'est une espèce de paradoxe. Les sondages d'opinion sont énormes. 82 ou 85%, j'ai pas les chiffres, des gens veulent une loi. Qui va les sécuriser. "Le jour où j'aurai besoin..." C'est ce qu'ils veulent : être sécurisés. On aide... Je crois qu'en plus, s'il y avait une loi dans ce sens-là, elle ne ferait pas moins ou plus d'euthanasies qu'actuellement. Mais on remettrait de la confiance entre le corps médical et les patients. -Comme pour ceux qui ont choisi cette voie, l'euthanasie n'aura été qu'un projet, pour Sylvie, qui la tranquillisait. Car Sylvie est morte, naturellement, chez elle, le 28 avril 2013, sans que le Dr Senet n'intervienne pour cela. Cela fait plusieurs mois que je n'ai pas vu Isabelle dont la belle humeur me manque un peu. Je passe donc la voir dans sa ville, à Cahors. L'occasion de rencontrer Jeannie, son amie. Elle a accepté le choix d'Isabelle d'arrêter tout traitement visant à prolonger sa vie. -J'ai pas jugé, j'ai accepté. -Comment on le vit ? C'est dur ? C'est compliqué ? -Entendre son amie évoquer la mort... -On en rigole, en fait. Quand je suis partie de Gardanne... Qu'est-ce qu'on s'est dit ? "S'il y a un moyen pour qu'on puisse communiquer, je le trouverai." Après, ça dépend aussi de ce à quoi on croit. Euh... Pour moi, c'est un passage. Elle sera ailleurs, mais toujours là. Je ne me pose pas la question. On ne parle pas de ça quand on se voit. -Ce n'est pas tabou, c'est rare. C'est quand même un sujet tabou. -C'est une réalité de la vie. -Le fait qu'elle l'accepte, ça aide à l'accepter ? Tout à fait, oui. C'est vraiment... Je vais pas dire que c'est particulier. Ça fait partie d'un tout. Quand on a pris la voiture pour aller à Gardanne et l'emmener à l'aéroport, c'était notre dernière aventure. Maintenant, vous faites partie de notre dernière aventure. Il y en aura peut-être d'autres après. Après, ça sera mon tour. On se retrouvera là-haut, sûrement. -Vous êtes prête à la voir partir? -Dès l'instant où c'est accepté, oui. Je ferai pas changer les choses. Ça serait plus compliqué si j'étais en attente, en espérant qu'elle change
d'avis et si je lui disais de se battre. Elle a choisi, elle a ses raisons, et elles sont acceptées. -Est-ce qu'on ne fait pas, parfois, des choix pour l'entourage ? Vous n'avez jamais fait de choix pour les autres ? -J'ai fait que ça. -Ah oui ? mes 1ers épisodes de grosse maladie. Si je me suis... Si j'en ai réchappé, c'était pour l'amour des miens, pour pas décevoir, pour... Et là, justement, il y a le fait que mes parents sont plus là... Donc, je ne leur dois rien. Mes frères et sœurs, à part un, sont en état de comprendre et ils ont leur vie, etc. C'est la 1ère fois que je m'autorise à ne pas tenir compte de l'avis des autres. C'est aussi ce qui fait Là, je suis Dans la mienne, c'est déjà pas mal. J'essaie de vivre chaque jour. Et quand je réfléchis un peu trop, je sors, je téléphone...
-Votre bonne humeur, elle n'est pas surjouée ? -Elle est génétique. Non, mais j'ai toujours aimé la vie... Voilà. Ce qui m'embête, là, c'est que je peux pas vivre. -Une vie, au rythme de la maladie, de la fatigue, omniprésente. -Et voilà. -Une vie à petits pas où la présence des autres devient encore plus essentielle. -Mes frères et sœurs. Là, c'est avec mes 2 sœurs. Là, c'est l'année dernière, avec mon groupe. C'est moi avec ma sœur, Catherine. Là, j'ai toute ma famille. Et Jeannie, jeune. Oui, elle a été jeune. Rires -A quoi tu trinques ? A la vie. "Lehaïm", c'est en hébreu. Voilà, "lehaïm", c'est pas mal. Même si c'est pas pour longtemps. Je trinque aussi parce qu'il est bon. -Comment on dit? -Isabelle nous a quittes le 5 février dernier après être retournée à la Maison de Gardanne, comme elle le souhaitait. Les choses ont évolué pour Gérard, à Montbéliard. Il a de nouveau déménagé, trouvé un équilibre dans une maison adaptée à son état. Et il a renoncé à son projet de suicide assisté, en Suisse. -Bonjour. -Oui. -Ça va ? -On s'est vus il y a à peu près 6 mois. Vous aviez le projet de partir en Suisse pour un suicide assisté. Vous en êtes où ? -J'ai complètement abandonné parce que... je n'arrivais pas à faire avancer la procédure. Depuis décembre 2012, j'étais dans cette démarche-là. -Vous avez abandonné par difficulté ou vous avez changé d'avis ? -Un peu des deux. J'étais constamment dans la démarche d'obtenir mon suicide assisté. Donc, dans quelque chose de glauque... Alors que je voulais que ça aille vite. -Ça générait plus d'inconfort ? -Que ça tranche un coup. Tandis que là, mon suicide assisté, c'était comme un déchirement. Lent et douloureux. C'était insupportable. On ne peut pas s'imaginer, d'être tout le temps en train d'attendre son suicide. C'est pas quelque chose... -Vous diriez que vous êtes heureux de vivre ? Que vous vivez une vie supportable ? Quelle gradation ? -Je vais dire "supportable" parce que j'arrive souvent à être relativement serein. -Ça veut dire qu'aujourd'hui, vous pensez, que vous mettrez fin à vos jours ?
-Ah oui, oui. Et depuis que j'ai pris cette décision, j'ai repris la main, entièrement, sur ma vie, sur ma mort... Quand les gens meurent, on dit : "C'est la vie." Dès que vous avez la vie, vous avez la mort...
On n'a pas que la moitié du pack. -Laissé seul face à votre fin de vie, vous avez donc décidé, non plus de vous faire aider pour partir, mais de vous suicider vous-même. -Vous savez comment -Non, mais ça sera sûrement assez moche, assez violent. C'est ce que je voulais éviter. J'ai essayé les méthodes... Cachets, tout ça... Pour faire ça propre. Mais ça n'a jamais fonctionné, quoi. Pour être sûr que ça fonctionne, il y aura forcément une certaine violence. -Est-ce que le cadre légal, aujourd'hui, cette loi Leonetti, qui vous permettrait, au moment où la situation devient très inconfortable, de vous aider dans le départ, par des sédations ou autres, ça ne vous suffit pas ? Comme garantie. -Non, non. La loi Leonetti, elle me donne juste le droit d'en chier. Je parle un peu crûment, mais c'est ça, la loi Leonetti, pour des gens dans ma situation. J'ai le droit d'en chier, mais pas de mourir. La mort ne doit plus être un sujet tabou. On éviterait les situations comme celle de Vincent Lambert, où comme on ne parle pas de la mort parce que c'est pas bien vu, les gens les plus proches de vous ne savent pas quelle est votre position par rapport à la mort. S'il y a un sujet qui concerne tout le monde et pas que les médecins, c'est bien la mort. Ça concerne tout le monde. Parlez-en aux repas de famille. Le bonheur, je m'en suis aperçu au travers de mon parcours, il est dans le partage. Il est pas dans l'individualisme. Si on partage tout, on ne se retrouve plus avec des gens dans ma situation. Je vais arrêter là-dessus. C'est pas mal, hein ? -Me voilà dans l'ultime étape de mon immersion aux frontières de la vie. Je retrouve Anne chez elle après une crise de sa maladie qui l'a conduite à l'hôpital. Anne doit mourir le lendemain, accompagnée par Gabriela, de l'association Exit. Le président de cette association suisse, le Dr Sobel, est aussi présent pour un ultime entretien décisif.
C'est lui quoi doit délivrer l'ordonnance pour les produits qu'on injectera à Anne. -C'est le rapport médical. -Comme quoi, je suis normale. -Je vais le lire, je ne l'ai pas dans mes documents. Comme c'est un dernier document, je vais le lire, et ensuite, on va revoir toute la situation ensemble. -Vous êtes stoïque... -C'est une décision tellement importante, unique et exceptionnelle qu'il faut vraiment tout faire. Un check-list complet, comme un pilote qui va faire un très long vol. On n'a pas droit à l'erreur. Et puis, Il faut aller prudemment. -Il n'y a pas d'autre solution. Enfin, si, on a toujours une autre solution. C'est un choix. -La mort, ça va représenter quoi ? On parle de votre mort. -Rien. C'est une bougie... Qu'on souffle, point. -Vous préférez aller dans le néant plutôt que de continuer à avoir cette vie de moins bonne qualité, de moins en moins bonne qualité. Vous voulez avoir vécu bien, avoir eu une bonne vie plutôt qu'une survie de mauvaise qualité. Quand je regarde les rapports
médicaux, indépendamment du problème rénale majeur, il y a d'autres problèmes. Au niveau de la vision, ça va un peu moins bien. -Je vois à peu près à 50%. Au niveau familial, vous avez perdu votre mari et vous n'avez... -Personne. J'ai une sœur âgée, handicapée... -On ne peut pas vous dire : "Il y a des petits-enfants à accompagner, "pour essayer de leur apporter quelque chose." A ce niveau-là, vous êtes totalement libre et en paix. Vous pensez avoir du courage en choisissant cette sortie ? -Non, ça m'arrange. -Ce n'est pas une question d'être courageuse ou timide ? -Non, mais la décision, faut quand même la prendre. -Dr Sobel, le temps qu'Anne se repose, j'aimerais vous poser des questions et savoir d'abord quel est le sens de cet entretien. -Je suis là parce que je comprends son choix. Je fais pour la personne ce que "aimerais qu'on fasse pour moi. Je fais le bien que j'aimerais qu'on me fasse et pas le mal que je n'aimerais pas qu'on me fasse. Dans ces situations, je suis extrêmement respectueux de la liberté de choix, de l'autodétermination de la personne.
C'est elle qui va décider. Moi, je dois vérifier que tout ce que la société pouvait lui offrir lui a été offert, qu'elle a son discernement, et à partir du moment où elle l'a... -Si vous pensez qu'elle n'est pas en possession de ses facultés, vous ne le faites pas ? -Si aujourd'hui, j'avais l'impression qu'elle n'était pas elle-même, qu'elle avait perdu ses facultés, qu'elle commençait à délirer ou qu'elle était dans un semi-coma, il est clair que nous n’interviendrions pas. -Alors qu'elle a fait savoir qu'elle voulait cette action ? -Pour être en phase avec notre Code pénal, la personne qu'on aide doit faire elle-même le dernier geste en ayant son discernement. Si la personne n'a pas son discernement, qu'elle prenne quelque chose qu'on lui tende en étant confuse, dans un semi-coma, à ce moment-là, ce serait considéré comme un crime. On serait sévèrement sanctionné. Quand on aide une personne, il y a des choses qu'on va évaluer puisqu'on a des dossiers médicaux. On voit bien que la personne n'a pas un chagrin d'amour. -C'est ça. Grosso modo, vous n'avez pas de crainte d'avoir des gens qui vous utiliseraient pour se suicider, parce qu'ils n'ont pas le courage de le faire, alors qu'il n'y a pas de pathologie ou de qualité de vie diminuée autour de ça ? -L’année dernière, on a eu 252 demandes de suicide assisté. Nous avons aidé 155 personnes à mourir. Il y a une centaine de personnes que nous n'avons pas aidées. Parmi ces personnes, il y a des gens qu'on a rencontrés et qui, si elles souhaitaient aller au terme de leur décision, ont eu notre aide. Il y a d'autres gens à qui on a dit non parce que ces demandes n'étaient pas légitimées par des dossiers médicaux qui attestent de souffrances qu'on peut comprendre. -Une question au médecin. Vous êtes médecin. Vous allez faire une ordonnance pour prescrire à Anne un produit létal. En France, les médecins estiment que quelqu'un qui ferait ça ne le ferait pas en tant que médecin. Pour vous, c'est votre rôle ? Personnellement, je considère que oui. Si on reprend l'histoire de la France, vous avez eu la même discussion pour les gynécologues qui acceptaient de faire des IVG. La France est un grand pays, laïc, démocratique et pluraliste.
La cohérence voudrait que si on accepte une IVG, au début, on accepte aussi une interruption volontaire de vie, à la fin. Ou on n'est pas si lai'c que ça et on a des tabous religieux. et on accepte pas les interruptions volontaires de fin de vie. La cohérence serait de refuser les 2 ou d'accepter les 2. Actuellement, la France est dans un état schizophrénique. -Anne, vous avez encore des choses à faire ? Avant de vous injecter ce produit. -Non, rien. -Ce soir, cette nuit... -Je vais sortir les choses importantes. On a été bien élevés. On payait tout ce qu'on devait. Parce que c'est une question d'éducation. -C'est marrant que ce soit ça qui arrive en 1er, les détails administratifs... C'est ce qui vous... Etre prête, pour vous, c'est ça ? -Je suis fille de fonctionnaire, c'est pour ça. Je dois vous abandonner 2 secondes. Elle tousse. -De quoi s'agit-il ? -L'ordonnance de pentobarbital pour avoir la potion dans la pharmacie. -Le pentobarbital, -C'est un barbiturique à haute dose qu'on utilise. J'ai encore fait un petit rapport pour expliquer au procureur la situation et pourquoi j'accepte de faire cette ordonnance. Je suis convaincu... que la situation pour madame, elle est juste. Et elle fera ou ne fera pas, c'est sa responsabilité. Pour moi, c'est une marque de respect de l'écouter. Et encore une fois, je la comprends. -Oui, moi aussi. -La procédure suisse est très encadrée. Le procureur et la police seront prévenus par Gabriela quand le décès sera constaté. Une enquête sera menée. -Merci à vous. -Le soleil brille sur le lac Léman, à Montreux, en
Suisse. Mais je ne peux m'empêcher d'avoir le cœur serre. Je ne suis pas triste, mais je suis troublé par ce qui va se passer et par la responsabilité qu'est la mienne. Avant midi, Anne sera morte. Je fais partie de ceux qui l'accompagneront jusqu'à la fin. Cette émission m'a habitué à des scènes singulières où j'ai toujours su tenir ma posture de journaliste. Cette fois, on est au-delà de ça. Ma vocation me pousse à témoigner de cette réalité, mais c'est l'homme qui, pendant 1 heure, va participer à rendre la fin de vie d'une femme conforme à ses souhaits.
Bonjour, Anne. Me voici donc au dernier matin de la vie d'Anne. -Ah bon ? -Oui, oui, oui... -Vous sentez que le moment est venu. -C'est bizarre... Bonjour, tout le monde... -Toujours sereine ? Je parle mal, excusez-moi. -Donnez. -Merci beaucoup. d'avoir du mal... à parler... Parce que tout -On ne va pas vous faire beaucoup parler, si c'est pénible. -C'est pas dramatique. C'est la dernière fois que j'aurai la parole. Rire Il faut en profiter. -Ce que vous voudriez faire passer, c'est qu'on a le droit de choisir. Sonnette -L'infirmière, peut-être ? -Jusqu'au bout. -De savoir que dans 1 heure, vous ne serez plus là... C'est pas grave ? -Non, parce que j'ai confiance. -On peut vous souhaiter que derrière il y ait autre chose. Autre chose de beau, enfin... -C'est un mystère. -C'est vrai. -Je vais vous présenter Laurence. -Bonjour, madame. Enchantée. -On va tirer la lampe, un peu. Voilà, c'est parfait. Je vais vous expliquer... -Comment marche le robinet. Vous avez un quart de tour à faire. -Gauche ou droite ? -Comme vous voulez...

Présentation de la transcription sur TéléScoop :
http://telescoop.tv/browse/807123/2/harry-roselmack-aux-frontieres-de-la-vie.html?q=fin+de+vie

 

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